La Fibrosis Quística es un trastorno heredado potencialmente mortal que daña los pulmones y el sistema digestivo. Afecta las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos. Provoca que los fluidos se tornen espesos y pegajosos, atascándose en los tubos, tractos y canales. Se la considera una Enfermedad Poco Frecuente según la ley.
En Argentina, la Ley 27.552 estableció el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con fibrosis quística alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural.
Dada la prevalencia de esta patología en nuestra población, la misma se considera dentro del grupo de Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) y su diagnóstico forma parte del Listado Nacional con la ley Nº 26.689 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con dichas enfermedades a fin de mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.
Los síntomas pueden variar incluyendo tos, infecciones pulmonares repetitivas, imposibilidad de subir de peso y heces grasas. El tratamiento puede aliviar los síntomas y reducir las complicaciones. Los análisis a los recién nacidos contribuyen a un diagnóstico temprano.
El neumonólogo pediatra Andrés Tolli en Polo de Salud Vistalba, destacó que en Mendoza nacen entre 3 y 4 niños con fibrosis quística, una enfermedad que se infiere por la pesquisa neonatal y se confirma por el test del sudor o un test genético para mejorar la sobrevida y calidad de vida de las personas.
La semana pasada se realizó un encuentro nacional sobre Fibrosis Quística donde la coordinadora del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Romina Armando, detalló los distintos avances realizados desde la reglamentación de la ley.
En éste sentido, se avanza en la creación de un Consejo Asesor con representación federal, conformado por referentes de la enfermedad, que tiene como objetivo realizar recomendaciones desde una perspectiva integral, tanto para pacientes pediátricos como adultos; la puesta en marcha del nuevo Registro de pacientes diseñado por el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) y articulado con el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes en el SISA; y la adopción de protocolos y guías de tratamiento necesarios para la definición de las canastas de prestaciones destinadas a la atención de las y los pacientes con fibrosis quística.
Además, en los próximos meses desde el Ministerio de Salud de la Nación se distribuirán a las jurisdicciones los “Botiquines de Fibrosis Quística” que contienen medicamentos específicos y necesarios para la atención de las personas con esta patología, los que forman parte de esta estrategia para fortalecer de manera complementaria a los sistemas de salud provinciales.
Se estima en Argentina una incidencia de 1 cada 6.500 nacidos vivos, dato que finalmente se logrará determinar con mayor precisión cuando se complete la totalidad de pacientes, entre otros datos sanitarios de relevancia para esta patología.
Información sobre la Fibrosis Quística (FQ)
La fibrosis quística es una enfermedad genética que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo como aparato respiratorio, páncreas, hígado y también el aparato reproductor.
Hasta la fecha no existe un tratamiento curativo para la fibrosis quística, por lo que el diagnóstico temprano y su seguimiento permiten un abordaje interdisciplinario apropiado que posibilita mejorar las condiciones de morbilidad, calidad y sobrevida de las personas con FQ.
